张海连我们的脊梁
15日上午8点40许，一辆轮椅的到来，使得热闹的签到大厅一下静了下来，北京爱力重症肌无力关爱中心的发起者和创始人张海连在病友们的簇拥下来到了会场，和大家一起参加第二届全国重症肌无力大会。
病友们含着热泪争相与海连大哥握手。（三星摄）
当张海连带着呼吸机，坐在轮椅上被推美泉宫签到处时，来自全国各地的重症肌无力患者立刻围了上来，眼里含着泪水，哽咽着跟张海连握手，向大家尊重的海连大哥致意。
被大家尊称为海连大哥的张海连，是北京爱力重症肌无力关爱中心理事长。
海连在生命树上按下指印。（三星摄）
海连大哥是北京人，酷爱运动的他没想到自己也是一位重症肌无力患者。视力出现双影时，他误以为是眼疾。直到病情加重，被确诊为重症肌无力，病情危重。
“大哥，祝你早日康复。”（三星摄）
一次次病危没有打倒他，却让他成为强者。
他征服了香山，随后征服了海陀山，征服了五台山。作为一位重症肌无力患者，这是不可想像的事情。
他带领的重症肌无力患者、家属、医生组的队以15小时26分完成48公里山地徒步。
他提出战胜自己，与疾病和平相处的观念。
他说：困难和挫折，是为了告诉我们已经走了多远
他说：当你面前有金子和泥巴时，你会需要哪个？或许人人觉得金子重要，但如果你是一粒种子呢？
他说：人生最危险、最无常的时候，其实是在出生以前，到世上哭的第一声，危险已经结束了.....
他说：没有征服，疾病是人类的一部分。人是大自然的一部分。不管对疾病，还是大自然，只有敬畏。敬畏让我们谦卑，但不用自卑。”
荣获终身成就奖。（三星摄）
年2月，他与清昭共同创办北京爱力重症肌无力关爱中心。以民营非营利机构的形式合法有序、专业地做好对病友的服务工作，包括医疗基金的支持、心理援助、就业援助以及社会倡导工作。
为了让病友更快融入社会，机构成立了感恩文字工作室，从事图书选题策划、编辑、撰稿工作，为有志于在文字写作方面发展的病友提供工作和培训机会。
爱力关爱中心自年2月发起，年2月注册，已经走过三年，一直缺钱。所以，至今也才救助了危象患者17人，小额资助35人，发放患者康复手册册，开通首个重症肌无力患者服务热线，发布国内首部《重症肌无力患者生存状况调查报告》，制作首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》，发起国际首个“6·15重症肌无力关爱日”，举办全国首届重症肌无力患者大会，为全国余名重症肌无力患者提供了直接的关爱服务。
他一直用自己的经历向病友传递正能量。
从此，他成为全国重症肌无力患者心中的大哥。
海连进入会场，向病友们挥手致意。（三星摄）
年10月7日，海连意外摔伤，导致脑出血。连夜做了开颅手术。当年10月13日，海连的病情好转，他向前来看望他的病友和朋友们致意。
当年10月29日，他出现脑积水症状，但他仍然坚持写下了感谢病友关心的纸条，向大家表达自己战胜疾病的信心。
年1月19日，海连再次做了开颅手术，术后，他积极配合医生治疗，至今仍在康复中。
6月15日他乘坐轮椅，挂着呼吸机，来到6.15重症肌无力会场。
他是我们的脊梁！
编辑整理：左常振、曙笑华
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这里有一些关于“重症肌无力”的背景知识想与你分享：现实生活中，对重症肌无力还存在很多误解，人们往往把重症肌无力与其它类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。
?什么是重症肌无力？
重症肌无力（英文名MyastheniaGravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天获得。
▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
?我国重症肌无力社群现状是？
康复水平低，易复发易危险现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入、心理、就业以及养老。“罕见”的他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
?你也可以观看爱力制作的动画了解重症肌无力
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，年2月8日发起成立，于年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。爱力发起了“重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
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