被忽略的儿童临终关怀，逼近死神的孩子们最

——康复快乐家园、儿童成长基地！

每日给您送上等精彩育儿内容。

一位身患白血病的山东男孩小安，是这样走到生命尽头的：他一连向爸爸妈妈说了三声：“谢谢”“谢谢爸爸妈妈给了我生命，让我接受治疗。”然后自己拔掉氧气管，三分钟后平静地离开了……

医院周翾医生舒缓治疗团队的服务对象。从年10月起，医院血液病中心副主任周翾尝试着为患者家长提供电话随访、疼痛管理等，帮助孩子们度过人生中最后的还能获得的快乐时光。

在湖南长沙的“蝴蝶之家”，各种颜色的蝴蝶折纸被精心装饰在玻璃大门上。位于长沙第一社会福利院的“中国儿童临终关怀中心”（ChinaKidsChildrenHospice），由66岁的英国女护士金林创办，希望让这些患有脑瘫、胆道闭锁、肝腹水等重症而被父母遗弃的孩子们，最后一程走得不那么痛苦和孤独。

这里还有一面“蝴蝶墙”，一张张照片被嵌进纸蝴蝶的身体里。彩虹之上，是曾经来到世间又离开的孩子；蓝天白云中的孩子，是当下正在蝴蝶之家努力生长的小朋友。留在蘑菇上的，是那些从病危中收获奇迹、已经被收养的孩子们。

周翾团队、蝴蝶之家，是中国少有的为儿童提供舒缓治疗及临终关怀的组织。舒缓治疗（PalliativeCare），是指从被诊断为可能不被治愈的疾病开始，向患者和家属提供包括生理、心理和社会等各方面在内的一种全面性支持和照料，以帮助患者对抗痛苦，提高患者生活质量，直至临终关怀。

蝴蝶之家的价值观，贴在金林的办公桌前。或许，它可以解释儿童临终关怀的意义：“每一个孩子的生命都是有价值的，不管生命是长是短或是否为社会做出贡献；每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开。”